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Le foto raccontano la forza di chi, grazie alle nuove terapie, è tornato ad immaginare il domani, costruire progetti, riappropriarsi della vita o costruirne una nuova.
Ma raccontano anche le storie di chi è stato accanto e ha accudito, di chi ha ascoltato e capito, di chi in silenzio ha dedicato cure e attenzioni.
I centri che hanno aderito al progetto rappresentano una rete d’eccellenza nella cura oncoematologica ed è grazie al loro coinvolgimento che possiamo raccontare queste storie.
Americo ha 65 anni e da sempre vive con una passione che lo accompagna ovunque: la moto.
Ogni sabato è il suo giorno speciale, quello in cui indossa il casco, accende il motore e lascia che l’aria in faccia e il rumore della strada gli ricordino cosa significa sentirsi libero.
Nel 2020, però, qualcosa cambia. Prima alcune macchie sul braccio, poi un gonfiore all’ascella.
Gli esami parlano chiaro: linfoma mantellare al quarto stadio. La notizia è uno schianto, come una frenata improvvisa in piena corsa.
La vita quotidiana fatta di piccoli riti – il caffè al bar, le passeggiate con la compagna – improvvisamente perde colore. La moto resta in garage, spenta.
Inizia un periodo duro, fatto di chemio e attese, di chilometri percorsi non su due ruote ma nei corridoi degli ospedali. Passano gli anni, senza svolte.
Poi, nel 2023, l’occasione che può cambiare tutto: la terapia CAR T.
Americo e la sua compagna scelgono di provarci e questa volta il viaggio prende una nuova direzione.
Oggi Americo è tornato in sella e ogni curva, ogni strada percorsa, ha il sapore di una conquista. Perché la libertà non è mai stata così preziosa.
Aurelia oggi ha 50 anni.
Ha sempre vissuto a Roma, insieme a papà Alberto e mamma Agnese.
Sono loro i suoi punti di riferimento, la sua famiglia, il suo rifugio. Vivono in una casa grande con un giardino pieno di fiori: è lì che Aurelia ama tornare ogni giorno, respirare profondamente, lasciarsi cullare dai colori e dai profumi; un amore per la natura e per i dettagli che le ha trasmesso suo padre.
Ma nel 2016 tutto è cambiato.
Una stanchezza inusuale, un controllo al pronto soccorso, una diagnosi che gelò il tempo: Leucemia Linfoblastica Acuta. Da quel momento cominciò un lungo percorso fatto di ricoveri, cicli di chemioterapia, un trapianto. Ogni giornata sembrava infinita. La speranza vacillava.
Cinque anni fa, quando le cure tradizionali non bastavano più, arrivò una nuova possibilità: la terapia CAR T. Mesi di ospedale, giorni scanditi da attese e paure, ma sempre con il padre accanto a lei. La sua mano e una matita diventarono testimoni silenziosi di quel cammino: schizzi che raccontano la fragilità, ma anche la forza di una figlia e di una famiglia che non si è arresa.
Oggi Aurelia è qui, nel suo giardino, circondata da colori che parlano di rinascita.
Nel 2019 Eliana aveva appena iniziato a costruire il suo futuro: fresca di laurea, un lavoro che amava in sala operatoria, il cuore pieno di entusiasmo.
Poi arrivarono una stanchezza insolita e una tosse che non le dava tregua. «Era un loop infinito» racconta oggi. «Se tossisco non dormo, se non dormo non mi riposo, se non mi riposo mi stanco». Ma dietro quei sintomi c’era molto di più. La diagnosi arrivò come una scossa: Linfoma Primitivo del Mediastino.
Eliana era poco più che una ragazza, innamorata, con la vita davanti: in un istante, tutto cambiò. Cominciarono le cure e, con loro, il periodo più buio. Caddero i capelli, la malattia sembrava volerle togliere tutto. Al suo fianco, i genitori sempre presenti, l’affetto del fratello e della sua cagnolina. Quelle mura di casa, oggi ricordo di dolore, furono allora rifugio e salvezza.
Fu in quella casa che Giuseppe trovò posto accanto a lei e alla sua famiglia. Il loro amore giovane diventò forza, resistenza, complicità silenziosa. «Quando tutto questo sarà finito, ci sposeremo» si promisero. Sembrava che le cure funzionassero, ma la speranza si incrinò presto: la recidiva fu un colpo durissimo.
Nel 2020 Eliana fu trasferita a Milano per ricevere una terapia allora sperimentale: le CAR T. Fu tra le prime pazienti in Italia a sottoporsi a questo trattamento. Le settimane in ospedale furono una prova estrema di resistenza, di attesa e di fiducia. Poi, lentamente, la vita tornò a scorrere. Qualche tempo dopo, Giuseppe la portò al mare e lì le chiese di sposarlo; dopo tanta paura, poterono guardare avanti.
Poco dopo nacque Tomas, il figlio che un tempo sembrava un sogno lontano e che un tempo sembrava un sogno lontano e che oggi è il simbolo di una storia riscritta dalla ricerca.
Luigi è cresciuto a Isola di Capo Rizzuto, un paese affacciato sul mare. Una vita semplice, scandita dai legami familiari e da un rapporto speciale con suo fratello maggiore, Ernesto; non è stato solo un fratello, è stato guida, sostegno, rifugio sicuro.
Tutto sembrava scorrere con la naturalezza delle cose quotidiane, fino a quel giorno del 2020. Una febbre alta, ostinata, che non voleva placarsi. In ospedale la prima diagnosi parla di polmonite. Ma gli esami approfonditi rivelano una verità ben più dura: Leucemia Linfoblastica Acuta. Da quel momento, la vita di Luigi ed Ernesto cambia radicalmente. Inizia un viaggio senza sosta: chilometri percorsi tra Isola di Capo Rizzuto e Roma, lunghe attese nei corridoi del Policlinico Gemelli, la speranza che si accende con i primi cicli di chemio e la delusione di vederla spegnersi poco dopo.
La malattia non arretra.
Poi arriva il 2024.
Dopo anni di cure e incertezze, a Luigi viene proposta una nuova possibilità: la terapia CAR T. Una parola sconosciuta, che porta con sé paure, ma anche una scintilla di fiducia. Il 19 febbraio dello stesso anno, Luigi varca la soglia dell’ospedale, questa volta però è l’inizio di un nuovo capitolo: la terapia funziona.
Oggi Luigi ha 32 anni e lavora insieme al fratello nella concessionaria di famiglia. Racconta la sua storia con serenità, paragonando la malattia al colore dei fiori rossi: intenso, impossibile da ignorare. È un rosso che racconta dolore, ma anche la forza silenziosa con cui è riuscito ad affrontare il percorso verso la guarigione.
Fotografie di Benni Giammari | Reggio Calabria (RC)
Per Ida il mare è sempre stato un compagno di vita: il vento tra le vele, il sole sulla pelle, il ritmo lento e potente delle onde. Navigare l’ha sempre fatta sentire libera, padrona del suo tempo.
Era il 2015 quando, di ritorno da una giornata in barca a vela tra le raffiche di vento e il profumo di salsedine, avvertì per la prima volta la presenza di un piccolo nodulo all'inguine.
I sintomi della malattia, inizialmente silenziosa, si presentarono solo molti mesi a seguire sino a crearle, improvvisamente, seri problemi nell’articolazione dei movimenti della gamba sinistra. Come una corrente silenziosa sotto la superficie, la malattia avanzava.
Poi la corsa in ospedale e la diagnosi: Linfoma Follicolare.
Ida, ancora sorpresa dalla diagnosi, iniziò il primo percorso di cure nella sua città – Reggio Calabria-, mentre il tempo sembrava essersi fermato. Non appena concluse le prime cure radioterapiche, si trasferì a Roma; il Linfoma, col suo andamento lento e sempre circoscritto, non era mai riuscito a frenare lo scorrere della sua vita personale e lavorativa.
Fu intorno alla fine del 2021 che la malattia si fece più insistente e Ida dovette chiedere il trasferimento per fare ritorno a Reggio Calabria in vista di regimi di cura più impegnativi che avrebbero richiesto la vicinanza ed il sostegno del fratello, suo caregiver, di tutti i familiari e degli amici di sempre.
La chemioterapia non riuscì a fermare il linfoma e neppure l’autotrapianto riuscì ad arrestare la malattia, che nel frattempo mutò in una forma di linfoma più aggressivo.
Fu a quel punto che gli ematologi dell’Ospedale di Reggio Calabria ritennero di fare ricorso alla terapia CAR T: Ida si affidò con fiducia ai medici.
Nei lunghi giorni di ricovero presso il Centro Trapianti del Midollo Osseo, Ida trovava conforto nei libri, nella musica. La lettura le permetteva di far scorrere il tempo quando le ore sembravano infinite, di trovare luce anche nei corridoi silenziosi dell’ospedale.
Oggi Ida torna spesso sulla sua panchina vista mare. Il suo posto speciale in riva allo stretto. Respira l’aria salmastra, sfoglia le pagine di un libro e guarda avanti.
Come un marinaio che sa leggere il vento, ha imparato che la vita, proprio come il mare, può travolgerti, ma regalare nuovi inizi.
Genovese da generazioni, Renato lavora per l’azienda di trasporto pubblico locale. Vive con la moglie Luisa nel quartiere di Sturla, a pochi passi dal mare. Dal loro balcone la luce del sole inonda il salottino, è lì che trascorrono tanti momenti insieme, godendosi il calore che entra dalla finestra. La loro vita si divide tra la casa di città e quella in campagna, rifugio verde nell’entroterra, dove alternano la quiete dei monti al respiro del mare.
Ogni volta che passano dall’una all’altra, un mazzo di chiavi accompagna i loro gesti: segno concreto di un’esistenza che si apre su due mondi diversi ma ugualmente cari. Le chiavi custodiscono il ritmo delle stagioni, la libertà di scegliere tra l’odore del mare e il silenzio della collina.
Nel 2022 qualcosa si incrina.
Una fitta improvvisa al fianco, mentre Renato cambia una ruota, diventa il primo segnale. Gli esami confermano la diagnosi che nessuno vorrebbe sentire: linfoma non Hodgkin. Seguono cicli di chemioterapia, ma la malattia non regredisce. Le giornate, una volta scandite dal sole che entrava dalla finestra, si riempiono di buio e di paura.
Poi, quasi un anno dopo, la svolta. Dal salottino entra una nuova luce, fatta di ricerca e di fiducia: la terapia CAR T. Nel dicembre 2023 Renato intraprende questo percorso, con accanto Luisa, che non lo lascia mai solo.
In quei giorni difficili, c’è una frase che Renato scrive ogni mattina: “Sugli alberi ci sono i pappagalli verdi” e che diventa compagna silenziosa del suo cammino, piccola prova quotidiana e al tempo stesso promessa di rinascita.
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