La campagna

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Vivere con la Colangite Biliare Primitiva (PBC) significa portare con sé un carico emotivo e fisico spesso invisibile, che le parole fanno fatica a descrivere. La campagna “All the Feelings with PBC” nasce dall’ascolto di chi vive ogni giorno con PBC. Vuole dare forma e voce a quelle emozioni, ai bisogni e al vissuto delle persone che vivono con la malattia. Attraverso il linguaggio universale dell’arte, le sfide quotidiane, le emozioni, i sintomi e il loro impatto sulla qualità di vita prendono forma e voce, diventando storie da condividere per favorire una maggiore conoscenza della Colangite Biliare Primitiva e promuovere un dialogo più aperto e consapevole con il medico, per una migliore qualità di vita.

La Colangite Biliare Primitiva (PBC) è una malattia autoimmune cronica del fegato. Colpisce prevalentemente le donne e, per il suo tasso di incidenza, è considerata una malattia rara. Nella PBC, il sistema immunitario attacca progressivamente i dotti biliari intraepatici, causando un accumulo di bile nel fegato che nel tempo può danneggiarne la funzionalità. Spesso le persone con PBC possono sviluppare anche altre forme di malattie autoimmuni come la tiroidite di Hashimoto, la malattia di Raynaud, le epatiti autoimmuni o l'artrite reumatoide. Oggi, iniziando tempestivamente la terapia e attraverso un dialogo aperto con il proprio medico, è possibile gestire al meglio la Colangite Biliare Primitiva e migliorare la qualità della vita.

Vivere con la PBC significa spesso fare i conti con sintomi che non si vedono, ma si sentono profondamente. Il prurito cronico e la stanchezza persistente sono tra i più comuni e impattanti sulla vita quotidiana, ma non sono gli unici. Anche la secchezza di occhi e bocca e senso generale di affaticamento possono accompagnare chi vive con questa malattia. Riconoscere questi segnali e parlarne apertamente con il proprio medico è il primo passo per gestirli e migliorare la propria qualità di vita.

Le storie

Ottavia, Joana, Dilek, L. Marie, Angela e Sheldon hanno scelto di condividere la propria esperienza con la PBC,
il proprio vissuto, le emozioni, i sintomi e le sfide di ogni giorno. L’artista berlinese Nour Khwies ha ascoltato
e trasformato le loro parole in arte, dando forma e colore a ciò che spesso è difficile esprimere a voce.
Leggi le loro storie e lasciati guidare dal commento dell’artista alla scoperta di ogni opera. Perché a volte un’immagine riesce a raccontare quello che le parole non riescono a descrivere.