Le storie

La prima cosa che ricordo è che ero sempre stanca. Qualche mese dopo, ho iniziato a percepire un prurito insopportabile. Non riuscivo a dormire. Volevo strapparmi via la pelle. Quindi andai a fare una visita dall’epatologo portando una biopsia del fegato e fu confermato che si trattava di PBC. Siamo tutti diversi e dobbiamo trovare il modo di confrontarci e parlare con qualcuno con la nostra stessa patologia. Penso che aiuti molto. Ho una malattia e dovrò conviverci per tutta la vita. Ma io non sono la mia malattia.

Il commento dell’artista

Il mio nome è Nour e questa è la storia di Joana. Per quanto percepissi la sua tenerezza e la sua delicata sensibilità, avvertivo anche il peso dei fardelli che porta dentro di sé, quasi oltre il limite delle sue forze. E così la tenerezza convive con la pesantezza, in una silenziosa lotta interiore.

Ho realizzato settimane e mesi prima della diagnosi che qualcosa non andasse nel mio corpo. Per me i giorni peggiori sono quelli in cui la rigidità inizia al mattino e non va via. Questa stanchezza cronica, per esempio, è come se qualcuno mi mettesse un peso addosso e improvvisamente nulla funzionasse più. E il prurito è una sensazione di formicolio sotto la pelle che semplicemente non passa mai. Non si vede, ma in realtà sono malata e non voglio dovermi giustificare continuamente con il mondo esterno. E so che dovrò conviverci. Ed è per questo che continuo ad avere fiducia nella ricerca e nella medicina.

Il commento dell’artista

Il mio nome e Nour e questa è la storia di Dilek. Dilek mi ha ricordato la Terra. La Terra che è madre. La Terra che è saggezza e pazienza.

Ho iniziato a sentirmi davvero molto stanca. Era come se qualcosa, o qualcuno, mi stesse tenendo, non come un abbraccio ma più come se mi stesse trascinando giù.
La stanchezza, poi, insieme alla confusione mentale, può diventare davvero pesante. Può fare paura, soprattutto se sei una persona indipendente. E c’è anche un senso di colpa, quando sai che non riesci a esserci nel modo in cui gli altri si aspettano.

Il commento dell’artista

Mi chiamo Nour e questa è la storia di L. Marie.
Suona il contrabbasso in una band jazz.
Uno strumento che accompagna sempre l’ascoltatore.
Potresti non accorgerti della sua presenza e non notarlo.
Ma senza di lui la melodia non sarebbe in armonia.
L. Marie, per come l’ho percepita, è come questo strumento magnifico che continua a suonare il proprio personalissimo jazz.

Gli uomini non vogliono parlarne perché devi essere “forte e macho”. Io non devo fare la persona forte, il macho. Io voglio raccontare la mia storia così com’è.

Mi chiamo Sheldon e vivo a Toronto, Ontario, Canada.
Non sapevo nemmeno che esistesse qualcosa chiamato PBC.
Ora lo so, e lo descriverei come una malattia estremamente frustrante.
Mi grattavo così forte da togliermi la pelle e ogni mattina sanguinavo sotto i vestiti.
Non erano solo mani o piedi. Era ovunque. Ero esausto.
Mi grattavo, grattavo, grattavo e sanguinavo, sanguinavo, sanguinavo.
Le mie emozioni erano altalenanti, instabili, e piangevo.
Ma quando ero in mezzo alla gente, recitavo. Sfoggiavo il mio bel sorriso, in stile: “andrà tutto bene”.
Pensavo che sarei arrivato al capolinea, che sarebbe stata la fine. Si trattava solo di sapere quando.
E invece no: ho ricevuto incoraggiamento. Ho iniziato a parlare con alcuni pazienti con PBC, ho parlato con il mio medico, ho iniziato a imparare.
Sono stato fortunato e voglio aiutare anche io, voglio dire alle persone che c’è una possibilità. C’è speranza. Guardare il lato positivo, non solo quello negativo. Provare a vedere il bicchiere mezzo pieno, perché la speranza esiste davvero. Cercare il supporto di gruppi che possono aiutare. Parlare, perché può fare la differenza. A me aiuta. E ricordarsi che superare tutto questo è possibile.